Ak má mladý človek ťažkú diagnózu, je to výzva, nielen pre neho, ale pre celú jeho rodinu. Tento blog je o mladej žene, ktorá bojuje od puberty so sklerózou multiplex. Vždy chcela žiť svoj život naplno a využiť všetko, čo jej život ponúka a dovolí. Vyštudovala vysokú školu, aj keď „o paličke“. Osud jej dovolil mať dieťa, dokonca ho počala prirodzenou cestou. Ale čo ďalej …
Nebojím sa výziev, život je pestrý, a na svete je veľa rôznych ľudí, zdravých, chorých, vtipných, smutných, milých aj nevrlých.
Prijala som pozvanie do rodiny, kde sa obaja rodičia tešili na bábätko. V poznámke bolo: mamička má sklerózu multiplex. Čo? Šok. Najskôr som si musela o chorobe mamičky niečo naštudovať, aby som bola pripravená na všetko. Ale žiadna kniha, ani článok ťa na všetko pripraviť nedokáže. Niektoré veci si človek musí zažiť, aby pochopil.
Boli „dušičky“, farebná ale studená jeseň. Prišla som k malému 3 izbovému domčeku. Keď sa otvorili hnedé dvere, na ktorom bol ozdobený venček, obaja mladí ľudia mi boli na prvý pohľad veľmi sympatickí. Mamička, mala okolo 30 rokov, sedela na elektrickom vozíčku, bolo zjavné ako veľmi je obmedzená v pohybe, ale usmievala sa! Otecko bol veľmi pozorný ku manželke, aj k novému členovi rodiny. Boli tam ešte dve osoby – opatrovateľky, ktoré každý deň v určitých hodinách pomáhali mamičke starať sa o seba samú. Mamička rodila sekciou, takže potrebovala aj pooperačnú pomoc.
Do rodiny som prišla ako druhá „Nurse“ v poradí. No, po príchode som nebola veľmi nadšená nastavením rutiny mojej kolegyne, tak sme začali pekne od začiatku.
Najskôr som sa porozprávala s mamičkou, stačilo mi pár minút a pochopila som, aká silná žena to je, optimistická a pritom realistka. Bola v pokročilom štádiu sklerózy multiplex, jej dni sa striedali ako na horskej dráhe, mala dobré dni, kedy vládala viac, ale tie striedali ťažké dni. Choroba jej nedala vydýchnuť. A potom tu bol dôležitý fakt – absolvala cisársky pôrod, čo si vyžaduje ošetrovanie jazvy, kľudový režim. Napriek tomu si na seba dávala vysoké nároky. Chcela byť pri všetkom, čo súviselo s malou, hoci sa nevedela postaviť z vozíčka.
Začali sme so správnym spôsobom kojenia, kde si to vyžadovalo moju asistenciu, nakoľko nedokázala svoju dcérku udržať v náručí. Spolu sme to zvládli. Mala však problém s množstvom mliečka, nakoľko bola veľmi chudučká. Citlivo som jej vysvetlila, že jej mliečko nie je pre malú dostačujúce, pretože jej strava je slabá na výživné látky a potrebné vitamíny. Následkom toho je malá hladná, a preto potrebuje prikŕmiť umelým mliečkom. Vedela, že robím len to, čo je pre malú najlepšie. Bola ochotná upraviť si stravu, snažila som sa jej variť vyváženú stravu. Časom sa pekne upravilo aj mliečko, kojenie každý 4 hodiny fungovalo. Je to vynikajúca spolupráca, keď mamička počúva a chápe súvislosti.
Kŕmenie sme mali zvládnuté, vrátane kvalitného odgrgnutia. Samozrejme aj otecko bol pri nás a všetko sa učil. Postupne sme si prešli prebaľovanie, kúpkanie, dennú starostlivosť o bábätko, večernú starostlivosť – to bola úloha ocina, ktorý bol úplne skvelý. Často sme robili kontakt „koža na kožu“, aby malá svoju maminku cítila, keďže náruče cítiť nemohla. Nastavili sme rutinu, tak aby vyhovovala mamičkiným potrebám a jej dennému cyklu.
Chodili sme spolu na prechádzky, ja s kočíkom, mamička na vozíčku, nechcela prísť o žiadnu spoločnú chvíľu. Mamička malej čítala, to bola krásna chvíľa. Spolu sme robili také aktivity, ktoré mohla robiť aj mamička – robili sme napríklad hru s kartami, na ktorých boli obrázky.
Táto rodinka na tom nebola finančne najlepšie, nakoľko prišli o príjem maminy, ktorá pred tým pracovala v kancelárii, ale zvládali to, spolu.
Čo som sa naučila počas 5 mesiacov, ktoré som strávila v tejto rodinke? Všetko sa dá, len treba chcieť a pokúsiť sa.
